治疗儿童溃疡性结肠炎

小时候，对玛丽莎·特洛伊(Marisa Troy)来说，游泳不仅仅是在纽约的夏天里戏水. 每次下水都会带来奖杯和游泳比赛的画面，以及竞技游泳的未来. 在13岁, 当生活已经开始变得混乱, 特洛伊受到的打击改变了他的梦想和抱负. 她被诊断患有溃疡性结肠炎, 一种引起大肠溃疡和炎症的自身免疫性疾病.

“我痛苦了好几个月，除了我的父母，我不能和任何人谈论这件事,特洛伊回忆道。. “我腹泻、腹痛、食欲下降，这些都不像我.”

她的母亲, 是谁大力倡导她的健康作为她的照顾者和父母, 赶紧带她去看肠胃科医生. 在她的考试中, 有血，然后进行了结肠镜检查和诊断, 但特洛伊知道并不是每个人都能这么快找到答案. “我很感激我的父母, 但即使有了他们的帮助，仍有很多未知因素,特洛伊说。. “今天我和医生的关系不同了，因为我了解我的身体，我愿意分享更多.”

特洛伊已经做了15次腹部手术，包括切除结肠, 现在做了永久性造口手术. 她的IBD把她的生活引向了她从未想象过的方向. 这也让她找到了真爱.

“我有一个朋友要去参加一个IBD活动, 资金筹集人, 我以前从来没去过,Frank Garufi说, 他当时是个单身父亲，儿子得了克罗恩病. 他开了将近4个小时的车，一进房间就被特洛伊吸引住了, 他们的联系很快就加深了.

在见到玛丽莎之前, 有一段时间，我觉得我是世界上唯一一个经历这种事情的人,Garufi说. 他的儿子在两个月大的时候就出现了IBD症状. “我不停地去看医生，去看医生，去看医生，想弄清楚到底是怎么回事? 我儿子怎么了?”

Garufi说，他儿子的诊断花了三年多的时间, 但当他们最终拜访了一家著名的IBD中心的胃肠病学家时，情况就好转了. “我们到达了一个地方，他们真正了解这种疾病是什么样的，并站在研究和开发IBD的最前沿.”

今天，这对夫妇感谢那些坚持不懈地研究这种慢性疾病的科学家, 将新知识应用于IBD患儿的护理. 在表达感激之情的同时，他们还通过分享自己的经验来提高人们对IBD的认识. Troy和Garufi都在博客中讲述了他们各自的故事，一个是患有溃疡性结肠炎的年轻人，一个是照顾患有克罗恩病的孩子.

我告诉父母, 我清楚地记得，在医院里，发生在我身上的可怕的事情唯一有意义的方法就是我能扭转局面，帮助别人,特洛伊回忆道。.

IBD社区的其他人也伸出了援手, 感谢你的分享，让他们知道他们并不孤单.

“它打开了一个全新的世界，”Garufi说. “突然之间，我感到一种绝望的挫败感，我越开始谈论这件事，越开始试图与他人建立联系, 那种无助感开始逐渐消失. 我开始觉得我不仅是在帮助别人, 但是其他人在帮助我，这让我能够更好地照顾我的儿子.”