类风湿关节炎为什么不能等

20岁出头是令人兴奋的，因为你正在经历年轻人的生活. 新的职业. 新的责任. 对汉弗莱来说，那段时期的特点是痛苦. 汉弗莱回忆说:“那是1986年的夏天，我非常活跃、健康. “但, 在短短的一两个星期里，我经历了关节疼痛的症状，这种症状来得如此之快，以至于我几乎无法下床, 然后是肿胀.”

汉弗莱, 注册护士, 找了风湿病专家，得知她得了类风湿性关节炎, 引起疼痛的慢性免疫介导的炎症性疾病, 关节肿胀和僵硬.¹ 类风湿关节炎(RA)影响了大约23人.全世界有700万人, 但当汉弗莱被诊断出来时，没有互联网将她与其他病人联系起来，也没有互联网帮助她了解自己能做些什么来控制这种慢性疾病.²

“别人很难理解我的感受. 我很累，很痛苦. 我并不懒惰，但这些症状确实影响了我的工作能力，”汉弗莱说.

这就是为什么患者权益团体, 比如加拿大关节炎患者联盟(CAPA), 是否在教育人们和政策制定者了解类风湿性关节炎的挑战和严重性. 劳里·普罗克斯是董事会成员. 她帮助促进的教育是个人的，因为她在14岁时被诊断出患有青少年类风湿性关节炎.

“类风湿性关节炎患者应对的主要障碍之一是它如何影响他们的工作，”Proulx说. “我们开发了资源来帮助工作场所患有关节炎的人，我们正在帮助雇主了解这不仅仅是一种导致有点僵硬的疾病. 它不仅影响老年人. 类风湿性关节炎可能意味着一个人需要晚几分钟上班，因为当他们醒来时，他们会感到疲劳和疼痛.”

至于病人, 普罗克斯说，CAPA正在帮助他们了解这种疾病影响的不仅仅是关节. 在患有类风湿关节炎超过25年之后，Proulx因炎症而患有全身性问题. “我有呼吸障碍和心血管问题，”普罗克斯解释说. “我的医疗访问和健康问题清单源于没有正确管理我的类风湿性关节炎，包括我的脚上的两次重建手术.”

CAPA的目标是让患者在家庭医生转诊后的四周内就医. Proulx强调，尽早转诊到风湿病专家那里是帮助控制病情的关键.

汉弗莱补充说:“除非人们亲身接触过这种疾病，否则他们不会了解这种疾病。. “类风湿性关节炎不仅会影响关节, 还有你的心, 你的肺, 你的眼睛, 你的肾脏, 你的皮肤.”

去看风湿病专家很重要, 但正如汉弗莱和普罗克斯所指出的, 这只是旅程的一部分. 即使有多种治疗选择，艾琳·潘根(Aileen Pangan)博士.D., 执行医学主任, 免疫学临床发展, AbbVie, 知道许多患者仍在与中度至重度类风湿关节炎作斗争.

“治疗不足是指患者在特定时间内没有达到适当的治疗目标. 在理想的情况下, 目标是达到疾病活动性低或缓解的状态, 几乎没有疾病活动和症状的状态,潘根说。. 时机也很重要. 现在延迟治疗甚至会在几年后影响患者.”

为了帮助阻止炎症和RA的进展，Dr. Pangan鼓励患者与他们的风湿病医生一起工作，了解疾病对每个患者的影响，以便制定个性化的治疗目标, 旨在降低疾病活动性或缓解, 这取决于每个人能达到的目标.

“我从不放弃希望，”汉弗莱回忆道. “我向患者群体强调，你可以克服这种疾病. 不要放弃. 信任你的风湿病医生，团队合作，积极主动地管理你的健康. 今天我知道一个事实，经过所有的研究和研究, 如果你及早治疗这种疾病，就有可能缓解.”